Acta de conciliación al proyecto de ley 228 de 2009 cámara 130 de 2008 senado - 10 de Junio de 2010 - Gaceta del Congreso - Legislación - VLEX 451381166

Acta de conciliación al proyecto de ley 228 de 2009 cámara 130 de 2008 senado

ACTA DE CONCILIACIÓN AL PROYECTO DE LEY 228 DE 2009 CÁMARA, 130 DE 2008 SENADOpor medio de la cual se reconocen las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores

Bogotá, D. C., 9 de junio de 2010

Doctor

JAVIER CÁCERES LEAL

Presidente

Honorable Senado de la Republica

Doctor

ÉDGAR GÓMEZ

Presidente

Honorable Cámara de Representantes

Ciudad

Referencia: Acta de Conciliación al Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores.

Conforme a la designación efectuada por ustedes y según lo contemplado en el artículo 161 constitucional y en los artículos 186, 187 y 188 de la Ley 5ª de 1992, por su conducto nos permitimos someter a consideración de las plenarias al Senado y Cámara de Representantes, el texto conciliado del Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores.

Para cumplir con nuestro cometido encomendado, procedimos a realizar un estudio comparativo de los textos aprobados en las respectivas Cámaras, para verificar cuáles fueron las diferencias que obligan a la conciliación. A continuación presentamos el cuadro comparativo correspondiente:

CUADRO COMPARATIVO DE LOS TEXTOS APROBADOS EN SEGUNDO DEBATE EN LAS PLENARIAS DE SENADO Y CÁMARA DE REPRESENTANTES PROYECTO DE LEY NÚMERO 228 DE 2009 CÁMARA, 130 DE 2008 SENADO

por medio de la cual se reconocen las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores.

TEXTO DEFINITIVO PROYECTO DE LEY 130 DE 2008 SENADO

TEXTO DEFINITIVO PROYECTO DE LEY 130 DE 2008 SENADO, 228 DE 2009 CÁMARA

por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.

por medio de la cual se reconocen las Enfermedades Huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas y sus cuidadores.

CAPÍTULO I

Disposiciones Generales

CAPÍTULO I

Disposiciones generales

Artículo 1º. Objeto de la ley. La presente ley tiene como objeto reconocer a las enfermedades huérfanas, catastróficas y ruinosas como de interés en salud pública.

Artículo 1°. Objeto de la ley. La presente ley tiene como objeto reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado

Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.

que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo.

Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías.

Artículo 2º. Denominación de las enfermedades huérfanas. Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.

Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES) o el organismo competente.

Artículo 2°. Denominación de las enfermedades huérfanas. Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida que causan la ruina a las familias, alto costo al Sistema General de Seguridad Social en Salud y presentan una prevalencia extremadamente baja en la población general, por lo cual los pocos casos se distribuyen de forma heterogénea en el Sistema y pueden concentrarse en algunas aseguradoras de manera inequitativa. Se diferencian de las que en el Sistema General de Seguridad Social en Salud se denominan Enfermedades de Alto Costo, solo por la baja prevalencia que presentan las Enfermedades Huérfanas, mientras que las de Alto Costo presentan una prevalencia normal para la población colombiana.

Se consideran una prevalencia baja o de Enfermedad Huérfana o Rara las enfermedades con un (1) caso en cada 10.000 personas o más.

Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá los Criterios para identificación de las Enfermedades Huérfanas dentro de los que incluirá como mínimo, la prevalencia, la desviación del costo, la carga de enfermedad incluyendo gasto de bolsillo y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES) o el organismo competente. De igual manera cada dos años la Comisión de Regulación en Salud (CRES), revisará el valor de la prevalencia que se considera punto de corte para Enfermedades Huérfanas o Raras y que las diferencia de las Enfermedades de Alto Costo generales, y podrá ajustarlo o ratificarlo.

Artículo 3º. Reconocimiento de las enfermedades huérfanas como asunto de interés nacional. El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento específico a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social, el cual deberá contar con las guías y protocolos de atención, emitidos por las asociaciones científicas especializadas en el tratamiento de este tipo de patologías.

Artículo 3°. Reconocimiento de las enfermedades huérfanas como asunto de interés nacional. El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social.

Artículo 4º. Principios rectores. Se tendrán como principios rectores de interpretación para la protección efectiva de las personas que padecen enfermedades huérfanas:

Universalidad: El Estado deberá garantizar la atención en salud de todas las personas que padecen enfermedades huérfanas en condiciones de calidad, accesibilidad y oportunidad.

Artículo 4°. Principios rectores. Se tendrán como principios rectores de interpretación para la protección efectiva de las personas que padecen enfermedades huérfanas:

Universalidad: El Estado deberá garantizar la atención en salud de todas las personas que padecen enfermedades huérfanas en condiciones de calidad, accesibilidad y oportunidad.

Solidaridad: Se creará un mecanismo para coordinar las acciones de la sociedad en general, las organizaciones públicas y privadas, los entes especializados nacionales e internacionales, con miras a potenciar y maximizar el efecto de las acciones tendientes a prevenir, promover, educar sobre las enfermedades huérfanas y proteger los derechos de todas las personas que padecen dichas enfermedades.

Corresponsabilidad: La familia, la sociedad y el Estado son corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y propiciarán ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas, tanto en el ámbito público como privado, que permitan su incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.

Igualdad: El Gobierno Nacional, promoverá las condiciones para que la igualdad, sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de todas las personas que padezcan enfermedades huérfanas, para que estas gocen de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación en el acceso a los servicios.

Solidaridad...

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