Ponencia para primer debate al proyecto de ley 228 de 2009 cámara - 9 de Abril de 2010 - Gaceta del Congreso - Legislación - VLEX 451378386

Ponencia para primer debate al proyecto de ley 228 de 2009 cámara

PONENCIA PARA PRIMER DEBATE AL PROYECTO DE LEY 228 DE 2009 CÁMARA. por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas

Bogotá, D. C., 5 de abril de 2010.

Doctor

RIGO ARMANDO ROSERO ALVEAR

Secretario

Comisión Séptima Constitucional Permanente

Ciudad

Referencia: Ponencia para primer debate al Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.

Respetado doctor Rosero:

En cumplimiento a la honrosa designación que me hiciera la Mesa Directiva de la Comisión Séptima Constitucional Permanente, me permito presentar ponencia para primer debate al Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.

Atentamente,

Jorge Ignacio Morales Gil,

Ponente.

PONENCIA PARA PRIMER DEBATE AL PROYECTO DE LEY NÚMERO 228 DE 2009 CÁMARA, 130 DE 2008 SENADO

por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.

Bogotá, D. C., 5 de abril de 2010.

Doctor

RIGO ARMANDO ROSERO ALVEAR

Secretario

Comisión Séptima Constitucional Permanente

Ciudad

Referencia: Ponencia para primer debate al Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.

Respetado doctor Rosero:

En cumplimiento a la honrosa designación que me hiciera la Mesa Directiva de la Comisión Séptima Constitucional Permanente, me permito presentar ponencia para primer debate al Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas, previas las siguientes consideraciones:

Objeto del proyecto

El proyecto objeto de análisis busca la implementación por parte del Gobierno Nacional de las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen enfermedades huérfanas mediante el reconocimiento como enfermedades de alto costo o catastróficas, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Origen del proyecto

El Proyecto de ley número 228 de 2009 Cámara, 130 de 2008 Senado fue presentado por los honorables Senadores Juan Manuel Galán Pachón, Dilian Francisca Toro Torres y Ubéimar Delgado Blandón, ante la Secretaría General del Senado el día veintiséis (26) de agosto de 2008, publicado en la Gaceta del Congreso número 555 de 2008.

La ponencia para primer debate estuvo a cargo de los honorables Senadores Alfonso Núñez Lapeira, Dilian Francisca Toro Torres y Ricardo Arias Mora, publicada en la Gaceta del Congreso número 353 de 2009, aprobado en la sesión del 10 de junio de 2009, publicado en la Gaceta del Congreso número 62 de 2009.

La ponencia para segundo debate estuvo a cargo de los honorables Senadores Jorge Eliécer Ballesteros Bérnier, Dilian Francisca Toro Torres, Luis Carlos Avellaneda y Ricardo Arias Mora, publicada en la Gaceta del Congreso número 877 de 2009, aprobado en la sesión del 24 de noviembre de 2009, publicado en la Gaceta del Congreso número 1240 de 2009.

Del contenido del proyecto

El proyecto de ley cuenta con dieciséis artículos en los cuales se define el objeto de la ley, la denominación de las enfermedades huérfanas, el reconocimiento de las enfermedades como asunto de interés nacional, principios rectores, financiación, deberes del Gobierno Nacional, registro nacional de pacientes, medicamentos para el tratamiento de enfermedades huérfanos, métodos de diagnóstico, centros de atención, capacitación, investigación, inserción social, inspección, vigilancia y control.

Consideraciones generales

Este proyecto de ley mediante el cual se establecen normas tendientes a la protección por parte del Estado de los pacientes que sufren enfermedades raras o huérfanas, se fundamenta en el derecho a la salud y el derecho a la seguridad social.

La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. La cita procede del Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, que fue adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados[1][7] y entró en vigor el 7 de abril de 1948. La definición no ha sido modificada desde 1948.

Sin embargo, no es solamente el derecho a la salud establecido con la máxima jerarquía el que está en juego. También lo está el derecho a la igualdad establecido en el artículo 13 de nuestra Constitución Nacional puesto que hoy en día, sólo tienen acceso a este tipo de tratamientos quienes disponen del poder adquisitivo suficiente o a través de acciones judiciales, quedando sin ningún tipo de atención y/o cobertura quienes no disponen de medios para afrontarlo.

De esta manera, el propósito de este proyecto es lograr que las enfermedades huérfanas sean incluidas como tema de interés general y que quienes la padecen, puedan ser atendidas y cubierta sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea limitado.

Fundamento constitucional y legal

Constitución Política de Colombia

¿Artículo 13. Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica.

El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados.

El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan¿.

¿Artículo 44. Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los demás derechos consagrados en la Constitución, en las leyes y en los tratados internacionales ratificados por Colombia.

La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores.

Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás¿.

¿Artículo 48. La Seguridad Social es un servicio público de carácter obligatorio que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que establezca la ley.

Se garantiza a todos los habitantes el derecho irrenunciable a la Seguridad Social.

El Estado, con la participación de los particulares, ampliara progresivamente la cobertura de la Seguridad Social que comprenderá la prestación de los servicios en la forma que determine la ley.

La Seguridad Social podrá ser prestada por entidades públicas o privadas, de conformidad con la ley.

No se podrán destinar ni utilizar los recursos de las instituciones de la Seguridad Social para fines diferentes a ella.

La ley definirá los medios para que los recursos destinados a pensiones mantengan su poder adquisitivo constante¿.

¿Artículo 49. La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.

Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. También, establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control.

Así mismo, establecer las competencias de la Nación, las entidades territoriales y los particulares y determinar los aportes a su cargo en los términos y condiciones señalados en la ley.

Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y con participación de la comunidad.

La ley señalará los términos en los cuales la atención básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria.

Toda persona...

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