Ponencia para segundo debate al proyecto de ley 130 de 2008 senado
PONENCIA PARA SEGUNDO DEBATE AL PROYECTO DE LEY 130 DE 2008 SENADO. por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.
Bogotá, D. C., 2 de Septiembre de 2009
Doctor
JAVIER CACERES LEAL
Presidente
Senado de la República
Ciudad
Referencia: Informe de Ponencia para Segundo Debate al Proyecto de ley número 130 de 2008 Senado.
Señor Presidente:
En cumplimiento de la designación que nos fue hecha, presentamos el informe para primer debate, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas, para efectos de lo cual nos permitimos hacer las siguientes consideraciones:
1. ANTECEDENTES DEL PROYECTO.
1.1 El día veintiséis (26) de agosto de 2008 fue radicado en la Secretaría General del Senado de la República el Proyecto de ley número 130 de 2008 Senado, por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas, por los Senadores Dilian Francisca Toro Torres, Ubéimar Delgado Blandón y Juan Manuel Galán Pachón; y fue publicado en la Gaceta del Congreso número 555 de 2008.
1.2 El día 9 de junio de 2009 inició el debate del proyecto de ley y durante el debate se declaró en sesión informal donde se escucharon pacientes y sus familiares y al doctor Luis Alejandro Barrera, médico experto en el tema; y el día 10 de junio de 2009 se aprobó en primer debate el proyecto de ley con algunos cambios que se presentaron durante el debate del proyecto de ley.
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OBJETO Y CONTENIDO DE LA INICIATIVA LEGISLATIVA.
Se busca implementar por parte del Gobierno Nacional, las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen enfermedades huérfanas mediante el reconocimiento como enfermedades de alto costo o catastróficas, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
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MARCO JURIDICO DEL PROYECTO.
El proyecto de ley a que se refiere esta ponencia cumple con lo establecido en el artículo 140 numeral 1 de la Ley 5ª de 1992, ya que se trata es una iniciativa Congresional presentada por los Senadores Dilian Francisca Toro Torres, Juan Manuel Galán Pachón y Ubéimar Delgado Blandón quienes tienen la competencia para tal efecto.
Cumple además con los artículos 154, 157, 158 de la Constitución Política referentes a su origen, formalidades de publicidad y unidad de materia. Así mismo con el artículo 150 de la Carta que manifiesta que dentro de las funciones del Congreso está la de hacer las leyes.
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ANTECEDENTES.
El proyecto de ley tiene origen en el Senado de la República, presentado a consideración del Congreso por los honorables Senadores Dilian Francisca Toro Torres, Juan Manuel Galán Pachón y Ubéimar Delgado Blandón,radicado con el número 130 de 2008 Senado; y por el asunto de la materia se repartió a la Comisión Séptima, que en ejercicio de sus funciones designaron a los Senadores Dilian Francisca Toro, Alfonso Núñez Lapeira y Ricardo Arias Mora como Ponentes del proyecto de ley para primer debate.
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JUSTIFICACION DEL PROYECTO.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud no solo es la ausencia de enfermedad, sino el completo bienestar físico, mental y social de las personas.
Sin embargo, no es solamente el derecho a la salud establecido con la máxima jerarquía el que está en juego. También lo está el derecho a la igualdad establecido en el artículo 13 de nuestra Constitución Nacional puesto que hoy en día, sólo tienen acceso a este tipo de tratamientos quienes disponen del poder adquisitivo suficiente o a través de acciones judiciales, quedando sin ningún tipo de atención y/o cobertura quienes no disponen de medios para afrontarlo.
De esta manera, el propósito de este proyecto es lograr que las enfermedades huérfanas sean incluidas como tema de interés general y que quienes la padecen, puedan ser atendidas y cubierta sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea limitado.
El presente proyecto tiene por finalidad dar cumplimiento real y efectivo a las cláusulas que garantizan el derecho a la salud en la Constitución Nacional.
(Texto tomado de las directrices de la organización mundial de la salud) (Constitución Nacional de Colombia, 1991)
ASPECTOS CONSTITUCIONALES:
Este proyecto de ley por el cual se establecen normas tendientes a la protección por parte del Estado a los pacientes que sufren enfermedades raras o huérfanas, se fundamenta en el derecho a la salud y el derecho a la seguridad social.
El artículo trece (13) de la Constitución Política, enmarca la igualdad desde el mismo instante de nacer, además de promover dichas condiciones de igualdad, reales y efectivas; es enfático el presente artículo al establecer que el Estado protegerá a aquellas personas que por sus condiciones físicas, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta.
El artículo cuarenta y cuatro (44) de nuestra Carta Política, establece como derechos fundamentales de los niños, la salud y la seguridad social.
El artículo cuarenta y ocho (48) de la Constitución Política, establece que la seguridad social es un servicio público de carácter obligatorio que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que establezca la ley.
El Estado, con la participación de los particulares, ampliara progresivamente la cobertura de la seguridad social que comprenderá la prestación de los servicios en la forma que determine la ley.
Así mismo el artículo cuarenta y nueve (49), establece que la atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado, y que el mismo garantizará a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.
Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. También establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control.
Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y con participación de la comunidad[1][2].
FUNDAMENTOS JURIDICOS:
Al analizar cómo se recepta el derecho a la salud en las diversas normatividades internacionales, encontramos en primer lugar el artículo 12 inc. C y D del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales que dispone la obligación que adopta los Estados frente a la Comunidad Internacional de reconocer este y otros derechos que se desprenden de la dignidad inherente a la persona humana; y, del mismo modo, la obligación que asume frente a sus habitantes al reconocer a toda persona el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental[2][3], Colombia hace parte integrante de los países miembros que adoptaron dichas normativas, por su parte, vemos la recepción del derecho a la salud en:la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación Racial que prevé el derecho a la salud pública y la asistencia médica en su artículo 5°[3][4], la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer que predica la protección de la salud en su artículo 11[4][5], la Convención de los Derechos del Niño que establece el derecho al disfrute del más alto nivel de salud, procurando los servicios para su tratamiento en caso de enfermedades y rehabilitación. Por su parte, el Pacto de San José de Costa Rica nos remite al derecho a la salud en su artículo 4° inc. 1° que establece que toda persona tiene derecho a que se respete su vida¿[5][6] yque dicho derecho será protegido por la ley; sin derecho a la salud no hay derecho a la vida posible, pues más de una patología llevan al hombre a la muerte, La Declaración Universal de los Derechos Humanos, que en su artículo 25 dice: ¿Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar ¿.. , la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene así mismo derecho a los seguros en caso de enfermedad, invalidez, viudez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad...¿[6][7].
De lo anteriormente escrito se determina como este derecho, es tan elemental y esencial a la persona humana, la misma normatividad internacional, protege de manera categórica dichos derechos; que implica la imposibilidad de establecer limitaciones y restricciones al derecho a la salud, debiendo el Estado asegurarlo en todos los casos, sin excepción alguna. El derecho a la salud es un derecho de por sí inherente al ser humano y el mismo debe llevarse a la práctica sin discriminación alguna.
De acuerdo al desarrollo de la presente exposición y como análisis del mismo, el objeto del presente proyecto de ley, tiene como premisa el reconocer las enfermedades huérfanas dentro del grupo de las enfermedades de alto costo o...
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