Proyecto de ley 130 de 2008 senado
PROYECTO DE LEY 130 DE 2008 SENADO. por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas
El Congreso de Colombia
DECRETA:
Disposiciones generales
Se busca implementar por parte del Gobierno Nacional, las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que las padecen, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES) o el organismo competente.
Reconocimiento de las enfermedades huérfanas como asunto de interés nacional.El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población a través de los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social..
Universalidad. El Estado propenderá por mejorar la calidad de todas las personas que padecen enfermedades huérfanas y ultrahuérfanas.
Solidaridad. La sociedad en general, las organizaciones, instituciones, la familia y demás entes especializados nacionales e internacionales, buscarán conjuntamente promover las acciones positivas para prevenir, promover, educar sobre las enfermedades huérfanas y proteger los derechos de todas las personas que padecen dichas enfermedades.
Corresponsabilidad. La familia, la sociedad y el Estado son corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y propiciarán ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas tanto en el ámbito público como privado, que permitan de ser posible, su positiva incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.
Igualdad. El Gobierno Nacional, promoverá las condiciones para que la igualdad, sea real y efectiva y adoptará medidas a favor de todas las personas que padezcan enfermedades huérfanas, para que estas gocen de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación en el acceso a los servicios.
De la financiación
Parágrafo 1º. El Consejo de Seguridad Social en Salud o la Comisión Reguladora en Salud como organismo responsable bajo los criterios que para esto emita, destinará una partida anual para atender estas enfermedades, la cual tendrá como fuente primaria los recursos de la cuenta de compensación del Fondo de Solidaridad Social.
De los deberes y obligaciones
Deberes del Gobierno Nacional:
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Establecer a través de las guías de atención que para esto emita el Ministerio de la Protección Social, con la participación de las sociedades científicas, las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas.
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Impulsar a través de las acciones y programas incluidos en los planes nacionales y territoriales de salud, la búsqueda activa y vigilancia para detectar, reportar, diagnosticar y atender la población que se vea afectada por enfermedades huérfanas y aquellas que tengan origen genético suministrar el asesoramiento genético a la familia, en los casos en que el diagnóstico esté plenamente comprobado
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Estudiar, coordinar y promover con organismos especializados públicos y privados, el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades huérfanas, buscando la posibilidad de diagnósticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida.
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Velar porque los prestadores de servicios de salud y los aseguradores del sistema, mantengan la búsqueda activa de casos relacionados con las enfermedades huérfanas, de conformidad con las guías adoptadas por el Gobierno Nacional.
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El Gobierno Nacional a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades.
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El Gobierno Nacional propenderá por una atención adecuada, completa y oportuna a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, mediante la expedición de guías médicas concertadas con las diferentes sociedades científicas.
Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas. El Gobierno Nacional implementará un sistema de información de registro de pacientes que padecen enfermedades huérfanas, que funcionará a través del reporte obligatorio, por medio de la información que suministren las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud y las EPS a las Secretarías de Salud Municipales y Departamentales y estas a su vez le informarán al Ministerio de la Protección Social, de los pacientes que son diagnosticados y atendidos por el sistema de salud, por parte de los aseguradores y prestadores de servicios de salud, el cual hará parte del Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA).
Con el registro de pacientes se busca generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que puedan contribuir a un mejor conocimiento de dichas enfermedades.
Parágrafo 1º. El Ministerio de la Protección Social contará con 6 meses a partir de la promulgación de la presente ley para reglamentar el presente artículo.
º. Medicamentos huérfanos y métodos de diagnóstico. Con el fin de mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos y los métodos de diagnóstico, se faculta al Ministerio de la Protección Social para poner en marcha un sistema centralizado de negociación y compra con las farmacéuticas y laboratorios productores e importadores de medicamentos huérfanos y tecnologías diagnósticas, que permita el acceso equitativo para todos los pacientes a través de una mejor administración de los recursos financieros.
Incentivos para consolidar la atención y el desarrollo del conocimiento científico de las enfermedades huérfanas
El Ministerio de la Protección Social bajo la reglamentación que para esto emita, conformará una red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas, con el objetivo de concentrar el personal idóneo y calificado.
Los centros de referencia deberán acreditar experiencia en investigación, diagnóstico, tratamiento y detección temprana de enfermedades de origen genético y metabólico, además de contar con el personal idóneo y calificado. Dentro de sus principales funciones están:
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Reportar los pacientes con diagnóstico, suministrado por los diferentes comités científicos de las IPS, con el fin de iniciar diagnósticos preventivos en sus familias.
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Generar censos poblacionales, discriminando así las diferentes enfermedades, sus tratamientos y su viabilidad.
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Garantizar el manejo oportuno de los pacientes con enfermedades huérfanas.
Parágrafo 1º A partir de la expedición de la presente ley, el Ministerio de la Protección Social contará con un término de seis meses para reglamentar el presente artículo.
Capacitación y divulgación del conocimiento sobre enfermedades huérfanas al talento humano en salud.Además de los criterios académicos ya desarrollados por el Ministerio de la Protección Social para la capacitación del personal de talento humano en salud, en concordancia a lo establecido con la Ley 1164 de 2007, a través del Consejo Nacional de Talento Humano en Salud, impulsará las acciones tendientes a promover la capacitación a nivel de pregrado, postgrado y docente asistencial que permitan la capacitación y divulgación del conocimiento de las enfermedades huérfanas, a todas...
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