Texto definitivo aprobado en comisión al proyecto de ley 130 de 2008 senado
TEXTO DEFINITIVO APROBADO EN COMISIÓN AL PROYECTO DE LEY 130 DE 2008 SENADO. por medio de la cual se reconocen como enfermedades catastróficas, de alto costo o ruinosas a las enfermedades huérfanas y se adoptan normas tendientes a la protección por parte del Estado colombiano a la población que padece enfermedades huérfanas.
TEXTO DEFINITIVO
(Aprobado en sesiones ordinarias de la Comisión Séptima Constitucional Permanente del honorable Senado de la República, de fechas junio 9 y 10 de 2009, según Actas números 41 y 42 respectivamente)
AL PROYECTO DE LEY NUMERO 130 DE 2008 SENADO
El Congreso de Colombia
DECRETA:
Disposiciones generales
La presente ley tiene como objeto reconocer a las enfermedades huérfanas dentro de las denominadas de alto costo o catastróficas.
Se busca implementar por parte del Gobierno Nacional, las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que las padecen, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación.
Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas; se entenderán incluidas dentro de estas enfermedades las enfermedades ultrahuérfanas, cuya prevalencia será menor de 1 por cada 50.000 personas.
Parágrafo. Con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el Ministerio de la Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años a través de acuerdos con la Comisión de Regulación en Salud (CRES) o el organismo competente.
Reconocimiento de las enfermedades huérfanas como asunto de interés nacional. El Gobierno Nacional reconocerá de interés nacional las enfermedades huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento específico a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social, el cual deberá contar con las guías y protocolos de atención, emitidos por las asociaciones científicas especializadas en el tratamiento de este tipo de patologías..
Universalidad: El Estado deberá garantizar la atención en salud de todas las personas que padecenenfermedades huérfanas en condiciones de calidad, accesibilidad y oportunidad.
Solidaridad: Se creará un mecanismo para coordinar las acciones de la sociedad en general, las organizaciones públicas y privadas, los entes especializados nacionales e internacionales, con miras a potenciar y maximizar el efecto de las acciones tendientes a prevenir, promover, educar sobre las enfermedades huérfanas y proteger los derechos de todas las personas que padecen dichas enfermedades.
Corresponsabilidad: La familia, la sociedad y el Estado son corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y propiciarán ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas, tanto en el ámbito público como privado, que permitan su incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.
Igualdad: El Gobierno Nacional, promoverá las condiciones para que la igualdad, sea real y efectiva y adoptará medidas a favor de todas las personas que padezcan enfermedades huérfanas, para que estas gocen de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación en el acceso a los servicios.
De la financiación
Parágrafo. El Consejo de Seguridad Social en Salud o la Comisión Reguladora en Salud como organismo responsable bajo los criterios que para esto emita, destinará una partida anual para atender estas enfermedades, la cual tendrá como fuente primaria los recursos de la subcuenta de seguros de riesgos catastróficos y accidentes de tránsito ¿ ¿ECAT¿ del Fondo de Solidaridad y Garantía, Fosyga. Con excepción de las enfermedades abandonadas, que ya se encuentran incluidas en el Plan Obligatorio de Salud ¿POS¿.
De los deberes y obligaciones
Deberes del Gobierno Nacional:
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Establecer a través de las guías de atención que para esto emita el Ministerio de la Protección Social, con la participación de las sociedades científicas, las directrices, criterios y procedimientos de diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas.
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Impulsar a través de las acciones y programas incluidos en los planes nacionales y territoriales de salud, la búsqueda activa y vigilancia para detectar, reportar, diagnosticar y atender la población que se vea afectada por enfermedades huérfanas y aquellas que tengan origen genético suministrar el asesoramiento genético a la familia, en los casos en que el diagnóstico esté plenamente comprobado.
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Estudiar, coordinar y promover e implementar con organismos especializados públicos y privados, del orden nacional e internacional, el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las...
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